eds

çoğu kişi 'i sadece eklem gevşekliği olarak bilir ama genelde söylenmeyen nokta, bunun görünmez bir enerji ve dikkat vergisi almasıdır. sabah kalkıp "normal" bir gün geçirmek, plan yapmak ya da dışarı çıkmak için sarf edilen çaba, görünmeyen kronik ağrı ve yorgunlukla başa çıkmayı gerektirir; dışarıdan bakınca her şey yolunda gibi görünse de içerde sürekli hesaplaşma vardır.

insanlar bunu söylemeyi ihmal edince hem destek talepleri hafife alınır hem de hasta olan kişi kendi sınırlarını gizlemeye mecbur kalır. basit düzenlemeler ve anlayış pek çok küçük krizi önler, çünkü asıl mesele cerrahi ya da dram değil, günlük yaşamın sürdürülmesidir. (bkz: ehlers-danlos sendromu)